Bei der Zöliakie bitten die Patienten um Gehör. Menschen mit Zöliakie berichten oft von sehr unterschiedlichen Erscheinungsbildern ihrer Krankheit – und sie wollen, dass Ärzte und Wissenschaftler ihre realen Erfahrungen mit dieser genetischen Autoimmunerkrankung hören.
Obwohl es über 300 Symptome der Zöliakie gibt, konzentrieren sich viele Ärzte bei der Diagnose und Behandlung eines Patienten nur auf gastrointestinale (GI) Symptome wie Bauchschmerzen, Blähungen und Durchfall.
In der Forschung ist es oft dasselbe, wobei den GI-Symptomen weitaus mehr Aufmerksamkeit geschenkt wird. Dies sind in der Regel die einzigen Symptome, die in klinischen Studien gemessen werden, um festzustellen, ob das Medikament bei Zöliakiepatienten so wirkt, wie es soll.
Während viele diese „klassischen gastrointestinalen Symptome“ der Zöliakie aufweisen, treten bei vielen anderen keine auf. Stattdessen können sie über Symptome wie Gelenkschmerzen, Angstzustände oder lähmende Hautausschläge klagen.
Dies erschwert die Diagnose der Zöliakie, zumal viele Ärzte die nicht-gastrointestinalen Manifestationen dieser Krankheit nicht kennen oder sogar in Frage stellen. Neue Daten zeigen jedoch, dass Ärzte und Forscher darauf achten sollten, was ihre Zöliakie-Patienten tatsächlich erleben und nicht, was sie von ihnen erwarten.
Jüngste Daten zeigen eine Reihe von neurologischen und psychologischen Symptomen auf, die Zöliakiepatienten nach einer Glutenexposition wahrnehmen, was darauf hindeutet, dass die Patienten tatsächlich mehr als nur Magen-Darm-Beschwerden haben.
Go Beyond Celiac, eine von Beyond Celiac geschaffene Forschungsdatenbank, sammelt Daten über die Erfahrungen der Patienten vor, während und nach ihrer Diagnose. Mit der Umfrage zur Glutenbelastung wollte Beyond Celiac in Erfahrung bringen, welche Symptome die Teilnehmer nach dem Verzehr von Gluten tatsächlich verspüren.
Rund 1.500 Teilnehmer füllten die Umfrage mit aufschlussreichen Informationen aus, wobei sich viele der Antworten auf neurologische und psychologische Symptome konzentrierten.
Von Patienten berichtete neurologische Symptome
Neurologische Manifestationen der Zöliakie beziehen sich auf Symptome, die das Nervensystem betreffen.
Das am häufigsten genannte Symptom war Hirnnebel: 86 % der Teilnehmer gaben an, unter Hirnnebel oder Konzentrationsschwierigkeiten zu leiden. Gehirnnebel ist ein Gefühl, dass die Prozesse des Denkens, Verstehens und Erinnerns nicht so funktionieren, wie sie sollten.
Im Jahr 2019 präsentierte Beyond Celiac auf dem Internationalen Zöliakie-Symposium ein Papier über die Auswirkungen von Hirnnebel, das die kognitive Belastung durch Zöliakie hervorhob. Die Ergebnisse der „Go Beyond Celiac“-Umfrage zur Gl Kopputenexposition liefern weitere Erkenntnisse über die Anzahl der Zöliakiepatienten, die dieses Symptom erleben.
Das zweithäufigste neurologische Symptom, das berichtet wurde, waren Kopfschmerzen oder Migräne, wobei 71,4 % der Teilnehmer unter diesem Symptom litten. Dies ist eine weitere Ergänzung zu einer Studie aus dem Jahr 2018, aus der hervorgeht, dass Erwachsene mit Zöliakie 2,7-mal so häufig unter Kopfschmerzen leiden wie Erwachsene ohne Zöliakie.
An dritter Stelle stehen Gelenkschmerzen, von denen 63,7 % der Befragten dieses Symptom angaben. Bei allen drei neurologischen Symptomen gaben über 60 % der Teilnehmer an der Go Beyond Celiac-Studie an, sie zu haben, was darauf hindeutet, dass sie recht häufig auftreten.
Kribbeln oder Taubheit in den Händen und/oder Füßen (auch bekannt als periphere Neuropathie) wurde von 47 % der Teilnehmer angegeben. Weniger häufig berichteten 26 % der Teilnehmer über Probleme mit der Muskelkoordination (auch Ataxie genannt) und 19,1 % der Teilnehmer über Schwierigkeiten oder Schmerzen beim Schlucken.
Von Patienten berichtete psychologische Symptome
Es gibt auch psychologische Symptome der Zöliakie.Über 90 % der Teilnehmer berichteten, dass sie sich nach dem Kontakt mit Gluten müde fühlen. Dies ist das häufigste der Nicht-Zöliakie-Symptome, über die in Go Beyond Celiac berichtet wird.
In einer Studie aus dem Jahr 2018 wurde gefordert, den Zusammenhang zwischen Müdigkeit und Zöliakie weiter zu erforschen, da er nicht gut untersucht ist.
Etwa 70 % der Teilnehmer berichten über Reizbarkeit nach einer Glutenexposition und 66 % über Angstzustände. Reizbarkeit tritt häufiger bei Kindern auf. Etwa 52 % der Teilnehmer gaben Traurigkeit als Symptom der Glutenbelastung an, und etwa 49 % berichteten über mangelndes Interesse am Essen oder an Lebensmitteln.
Viele dieser psychologischen Symptome überschneiden sich auch mit den Symptomen einer Depression, die ebenfalls ein Symptom der Zöliakie sein kann.
Schlussfolgerungen
Hirnnebel (86,0 %) und Müdigkeit (90,8 %) sind die beiden am häufigsten berichteten Nicht-Zöliakie-Symptome. Dies deutet darauf hin, dass es sich hierbei um Symptome handelt, die Ärzten und Forschern als häufige Symptome der Zöliakie bekannt sein sollten.